ニキさんのHP「自閉連邦在地球領事館付属図書館」の中から見つけました。
診断されて久しいですが、もう少し早く読めていたら
もしかしたらもっともっと早く檸檬に対する考え方が変えられたのかなぁ。。と思います。
なかなか我が子の、家族の障碍が受容できない方に。。。
結構長文ですが。。。
われわれの存在を嘆くな
ジム・シンクレア
わが子が自閉だと知ったときのショックは忘れられない、これまで、あれ以上の衝撃を受けたことはない――そう語る親は多い。非自閉の人々は、自閉というものをとてつもない悲劇だと考えている。そして、自閉児をもった親は、子どもの成育や家族の歴史の節目ごとに、失望と悲嘆をくり返し味わいつづけるのだ。
だがこの悲嘆は、子どもの自閉そのものに由来するものではない。それは、待ち望んでいた健常の子、すっかり迎えるつもりでいた健常の子を失った悲嘆なのだ。親の姿勢。期待。「何歳になったらこれができるはず」「あれができるはず」という先入観と、現実の子どもの成長との落差。そのほうがむしろ、自閉者とともに送る日々の生活の困難以上に、緊張と苦しみを生んでいるではないか。
たしかにある程度の悲嘆は自然なものだろう。ずっと楽しみにしていたことが起こらない。待ち望んでいた結びつきは得られない――あなたはその現実に適応しなければならないのだから。けれどもこの悲嘆は、夢の中の健常の子どもを失った悲嘆であって、そのために、現実に目の前にいる子どもを見る目が歪められてはならない。目の前にいる自閉の子は現に大人の保護を必要としている。そして、機会さえ与えられたなら、保護者とのあいだに意義のある関係を結ぶことだってできるのだ。子どもの自閉をいつまでも悲劇の根源だという思いこみで扱いつづけるのは、親・子双方にとって有害であり、受容的な、真の親子関係が育つのをはばんでしまう。ぼくはここで、自閉の子をもつ親たちに強く訴える。自閉というものの意味に対する見かたを根本的に革めてほしい。自分たち自身のためにも、そして、子どもたちのためにも。
われわれにとって、自閉とはどんなものなのか、そしてあなたがたの悲嘆はどういう意味をもつのか、われわれ自閉者の目からしばし見なおしていただきたい。
自閉はわれわれの外側にあるものではない
自閉とは、病気のように「かかる」ものでもなければ、殻のように人を閉じこめているものでもない。自閉というものの裏側に、正常な子どもが隠れているわけではない。自閉とは、存在のありかたそのものだ。広汎性ということばのとおり、自閉はすべての領域に影響を及ぼしている。われわれのあらゆる経験、あらゆる感覚、知覚、思考、感情、そして出会い。われわれの存在はすべての意味において自閉に彩られている。自閉を人格から切り離すことなどできはしない。もしそんなことができたとしたら、その人をもはや、もとの同じ人間とよぶことはできないだろう。
これは大切なことだ――どうかここでよく考えてほしい。「自閉とは、存在のありかたそのものである。人格と自閉とを切り離すことはできない」
この考えかたに立ってみると、両親の口にすることばが、まったくちがった意味になってしまうことがわかるだろう。
「うちの子が自閉症でなかったらいいのに」
ということばの真の意味は、こういうことになる。
「自閉症の子じゃなくて、かわりに別の（自閉症でない）子がいればいいのに」
もう一度読んでほしい。これこそが、あなたがたがわれわれの存在を嘆くとき、われわれの耳に聞こえることばなのだ。どうかこの子を治してくださいと祈る声は、われわれの耳にはこう響いているのだ。あなたがたが深い愛情ゆえに、われわれのためを思って、願いを、望みを語るとき、われわれは思い知らされる。父母の一番の願いは、いつの日か自分の中身が消えうせて、だれか見知らぬ子、もっと愛を注げる別の子が自分の顔を引き継いでくれることなのだと。
自閉は心の壁ではない
あなたは自閉の子どもとつながりをもとうとする。だが子どもは応えない。子どもはあなたのほうを見ていない。親の手は届かない。関係が成りたつ望みはない――これほどの悲劇があるだろうか？ 答えはただ一つ。「関係が成りたつ望みがない」という前提自体がまちがっている。
もう一度考えてほしい。あなたは親として子どもとかかわろうとする。健常の子どもを見て学んだ、子どもとは普通こんなものだという思いこみをもって。親になるとはこういうことのはずだという感覚にもとづいて。これまでの人間関係でつちかった経験と、勘をあてにして。だが子どもは、あなたの価値観、あなたの知っている文脈の中で理解できるような反応を返してはくれない。
しかし、だからといってそれは、その子には人と関わることがまったくできないということを意味するのではない。それはあなたの方で、本当は子どもが共有していない約束ごとを共有のものと思いこみ、子どもが理解していないシンボルや意味を理解していると決めつけているということを意味するにすぎない。それは、同じ国のことばを知らない人と、親しく話をしようとするようなものだといえる。もちろん相手にはあなたの言っていることは通じないし、予想どおりの反応も返ってこないだろう。それどころか、相手はすっかり困ってしまって、話しかけられること自体を不愉快に感じてしまったとしても不思議ではない。
自分と母国語を異にする相手と心を通わせあうには多少の努力がいるものだ。そして、自閉というのは単なる言語や文化のちがいより深部にまで至るちがいだと言える。自閉者たちは、どこの社会に行こうとも常に「異邦人」なのだから。あなたがたは、子どもにもこれくらいの意味はわかっているはずだという思いこみを捨てなければならないだろう。自分の意思を翻訳して伝えるため、あるいはそれが伝わったかどうか確かめるため、これまでついぞ改めてふり返ってみたことなどないほどの深いレベルまで、自分の思考を掘り下げてみることを強いられるだろう。自分の慣れ親しんだ領分に安住でき、自分の裁量でことを運べる安心感をあきらめなければならないだろう。そして、子どもに学んでその子の国のことばを覚え、子どもに手を引かれてその子の住む世界を案内してもらわなければならないだろう。
そして、たとえその努力が実ったとしても、結果はやはり、通常の親子関係と同じものにはならない。自閉者であるあなたの子は、ことばを話すことを覚え、普通学級に通い、大学にまで進むかもしれない。車を運転し、自活し、職業につくかもしれない。それでもなお、ほかの子どもたちが親に接するようなやりかたであなたに接してくれる日は来ないだろう。あるいは、あなたの子どもは一言もことばを発することなく、特殊教育を受け、作業所や入所施設に進むかもしれない。そして生涯にわたって、２４時間態勢の介護や監視を必要とするかもしれない。だが、だからといって、その子が全くあなたの手の届かないところにいるというわけではない。われわれ自閉者は、ちがったやりかたで他者と関わるのだ。単に自分の思いこみで、これが普通だと思えるものを押しつけるだけでは、あなたがたは挫折し、失望を味わい、運命を恨みたくもなるだろう。さらには怒りを覚え、憎しみさえ感じるひともいるかもしれない。先入観を捨て去って、子どもの独自の世界に敬意を持って近づくなら、そして心を開いて新しいものごとを学ぶ姿勢があるなら、これまで想像してみたこともない世界を見いだすことができるはずだ。
そのとおり、それは非自閉の子どもと関わるよりも骨の折れることではあるだろう。しかし、それは不可能ではない――非自閉者の側が、われわれよりはるかに他者と関わる力で劣るというのでもないかぎり。われわれ自閉者は、他者と関わるための努力に、全生涯を費やすのだ。あなたがたのことばを覚え、あなたがたに話しかけることができるようになったすべての自閉者、あなたがたの社会でまがりなりにも生活することができているすべての自閉者、あなたがたに手を差しのべ、なんとか関係を結べるようになったすべての自閉者は、見知らぬ国で慣れぬ作業を続け、不可解な異民族と接触を図っているのだ。われわれは死ぬまでこれを続けていく。それなのにまだ、あなたがたは、われわれには人とつながることなどできないと言うのだ。
自閉は死ではない
たしかに、もうすぐ子どもが生まれるというときに、自閉の子が生まれることを期待する親などまずいないだろう。待ち望んでいたのは、自分たちと同じような子ども、自分たちと同じ世界を共有する子ども、そして、宇宙語のにわか勉強などしなくとも関われる子どもだろう。たとえ生まれてきた子になんらかの障害があったとしても、それが自閉以外の障害であれば、ふつうのコミュニケーションができる。障害のためにある程度の制限は受けるにせよ、たいていは、思っていたとおりのつながりを結ぶことができるだろう。
だが子どもが自閉児となるとそうはいかない。両親の悲しみの多くは、生まれてくるはずだった健常児とふつうのふれ合いをもてなかったことからきている。この喪失感は、まちがいなく現実のものだ。悲しむのは当然のことだし、きちんと向き合い、処理し、新しい生活を受け入れる準備をする必要がある。
しかし、それは自閉とはなんの関係もない問題なのだ。
つまりこういうこと――。あなたは大切な宝物を手にするはずだった。喜びに満たされ、胸を躍らせて待っていた。あるいは、しばらくの間、その宝を抱いたつもりでいたかもしれない。それなのに。ある人は少しずつ、ある人は突然、現実に直面させられる。待っていた子どもは、本当は生まれてこなかった。これからもけっして生まれてはこない。ほかに何人正常な子どもが生まれようとも、その子が生まれてこなかったという事実は変わらない。あなたが待っていた子、望んでいた子、当てにしていた子、夢見ていた子は、あなたのもとにはやってこなかったのだ。
これは、死産を経験した親、あるいは、生まれて間もない子に死なれた親が味わうのと同じ思いだといえるだろう。それは自閉の問題ではない。待ち望んでいたものを中途で奪われた悲嘆なのだから。この種の悲嘆を癒すべき本来の場所は、自閉のための団体などではなく、子どもを失った親のための死別カウンセリングや助け合いの会といった場ではないだろうか。死別カウンセリングの場で、子どもを失った親たちは、自分の味わった喪失と折り合いをつけることを学ぶ。忘れてしまうのではなく、過去のこととして改めて位置づけるのだ。毎日、朝から晩までしじゅう苦しみがよみがえってくるということのないように……。そして親たちは、わが子が本当に死んでしまったのだ、永久に戻ってはこないのだということを受け入れる。そして何よりも、死んだ子に対する思いを、生き残ったほかの子に負わせないことを学ぶのだ。このことは、生き残った子の中に、失くした子の死と入れ代わりに誕生した子がいる場合、特に大切な作業になる。
あなたは自閉ゆえに子どもを失ったのではない。あなたは子どもを失った。しかしそれは、あなたの待っていた子が生まれてこなかったためなのだ。それは、現に生まれて、生きている自閉の子の責任ではない。われわれ自閉者が背負うべき重荷ではない。われわれだって家族を必要としている。われわれだって、受け入れられるに値する存在だ。われわれに必要なのは、この世に生まれてさえこなかった子どもの亡霊に目を奪われるあまり、自分をまっすぐ見てくれないような家族ではない。本当の姿を見てくれて、ありのままの自分を大切にしてくれる家族なのだ。必要ならいくらでも嘆くがいい。失われた自らの夢のために。しかしわれわれのために嘆く必要はない。われわれは生きている。現実の存在なのだ。そして、ここにいて、あなたを待っているのだから。
自閉のための団体とは本来、何のためにあるものだろうか。ぼくはこう考える。得られなかったものを嘆く場ではなく、現に存在するものを深く知るための場であるべきではないのか。われわれはあなたがたを必要としている。あなたがたの協力と、理解が必要なのだ。あなたがたの社会は、われわれ自閉者に開かれた場とはいいがたい。非自閉者側からの強力な支援がなければ、われわれはこの社会で生き延びることができない。たしかに自閉には悲劇もつきまとう。だが、われわれのありかた自体が悲劇を生むのではない。われわれの身の上に起こることが悲劇だというだけだ。悲しみたければ悲しむのもよいだろう。しかし、力になるのは悲しみよりも憤り、そして行動のほうだ。われわれが存在することが悲劇なのではない。われわれの生きられる場所が、あなたがたの世界のどこにも存在しないことこそが悲劇なのだ。われわれの親その人が、自閉の子をこの世に送りだしたことをいつまでも嘆きつづけているかぎり、この世界のどこに、われわれの居場所など得られようはずがあろうか。
一度、ご自分のお子さんをじっくり見ていただきたい。そして、その子はあなたが待っていた別の子ではないことを、しっかりとかみしめてほしい。自分に言い聞かせてみよう。「この子は、私が期待していた子、予想していた子とは、別の子だ。子どもがお腹にいるあいだ、そしてあの陣痛のあいだ、思い描いた子とは、別の子だ。大きくなったらあれもいっしょにしよう、これもいっしょにやろう、と思っていたのとは、別の子だ。あの子は生まれてこなかった。この子は、あの子ではない」それから、静かにその場を離れ、気のすむまで嘆けばよい――ただしその子のいない場所で。それは、あなた自身のために必要な喪の作業なのだから。あなたは、失った子への思いを手放すことを学ばなければならないのだから。
そうして、もう一人の子を失ったことを受け入れられるようになってきたなら、戻ってきて、自閉の子どもをもう一度よく見ていただきたい。今度は自分にこういい聞かせてみよう。「この子は、私が待っていた子、予想していた子とは別の子だ。何かの事故で、空から私の目の前に落ちてきた異星人の子どもだ。この子はいったいどんな子なんだろう。どんな大人になるんだろう。でも確かに子どもにはちがいない。同じ種族の親と生き別れ、見知らぬ星にたった一人で不時着した、宇宙の子。だれかが世話をしなければいけない、だれかが導いてやらなくてはいけない、だれかが通訳してやらなければいけない、そしてだれかが権利を守ってやらなければいけない幼い生き物。この異星人の子は私の目の前に落ちてきたのだもの、その気になれば私が引き受けたっていいはずだ」
もしもこの話を読んで勇気がわいたという人がいたら、どうかわれわれの仲間になってほしい。勇気と決意とをもって、希望と喜びを手に、われわれのもとに集まってほしい。胸踊る一生があなたを待っている。
[This article was published in the "Our Voice," the newsletter of Autism Network International, Volume 1, Number 3, 1993. It is an outline of the presentation Sinclair gave at the 1993 International Conference on Autism in Toronto, and is addressed primarily to parents.]
(訳 ニキ リンコ)
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