バトン☆ムコ多糖症について

とあるＳＮＳでのお友だちからこのバトンを受け取りました。

この「ムコ多糖症」については
私自身も無知ではありましたが
先だっての報道でその存在を知りました。

マイナリティだから・・？
症例が少ないから・・？
それとも・・・？

予算が組まれない
研究費が出ない
薬が承認されない

しかし、その間も罹患している方々は苦しまれ
生命を落としている訳です。

では貴方が
または貴方の大切な人が
そのマイナリティといわれる病だったら・・？？

少しでも感じていただけた方
このバトンを受け取って一人でも多くの方に
広めていくお手伝いをしていただけませんか？

本文にはＳＮＳの日記とありますが
お友だちに尋ねたところ
ブログでもＨＰでも場所は構わないとのことでした。

このバトンが一人でも多くの方々に伝わりますよう・・・

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ふるまま

　　　　　　　　　　　　　


もし受け取ってくださる方、＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊　から

　＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊　までの部分をコピーしてください。
　

　ありがとうございます。
　よろしくお願いします。

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ムコ多糖症と言う、認知度の低い病気に、子供達が悲しい思いをしています。

子供達を育てるべき大人/国（厚生労働省）は、諸例が少ないからとほっといていいのでしょうか？
このバトンを見た方で我もと思われた方、協力してください。

そして、この問題が解決できる人まで届きますよう、心から祈りたいと思います

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《ムコ多糖症》
…って病気を知ってますか？
この病気は、人間の中でも小さな子供達に見られる病気です。
しかしこの《ムコ多糖症》という病気はあまり世間では知られていない（日本では300人位発症）。
つまり社会的認知度が低い為に、いま厚生労働省やその他製薬会社が、様々な理由をつけて最も安全な投薬治療をする為の薬の許可を出してくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪化する病気で発症するとほとんどの人が10～15才で亡くなります。

8月7日、「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那さんが語ってから、私達に出来る事を考えました。
それで思い付いたのが、このバトンという方法です。

5～6才の子供が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭を下げてたりしています。

この子達を救う為に私達が出来る事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさんご協力お願いします。

【ムコ多糖症】
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為に体内に蓄積する事で様々な異常が引き起こされる病気。多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

http://www.muconet.jp/

★この本文を日記に貼り付けて下さい。

お時間のある方はお願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
m(__)m

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『300人／日本の人口1億人以上＝０ですか？』

というテロップが流れた。

このムコ多糖症には７つの型がある。

今現在Ⅰ、Ⅱ、Ⅵ型の薬は開発されており、

アメリカではすでに効果を挙げているらしい。

なのに、日本では新薬承認に何年もかかり、その間に苦しんでいる人たちが旅立っていく。

一日でも早く、承認を取り付け、苦しんでいる人を助けてあげたい。

その思い、新厚労省大臣舛添要一氏　しっかり受け止めてくれた。

『１０月には新薬の承認を出す』

とTVで約束していた。

信じたい！

まだ他にも「レット症候群」「無痛無汗症」「結節性硬化症」「代謝異常」等々、

そして、難病指定もされず、補助も無い、理解もされない、研究もされない病気も多々あると知った。

健康な私たちに何ができるか・・・

まずは知ることから。

怖がらず、避けず、受け止めよう。

「人の命あっての日本」　By　湘南之風　若旦那

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nifty投票貼ってみました。。。

よく行くブログで貼ってあった『投票』。
気が付けばココログでもブログパーツに登場したようです。

なので、ちょいと左側にペッタンコしてみました。

手始めにこのブログに一番近い質問を。。。

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