障碍と言っても千差万別。
うちの長女は『自閉症スペクトラム』の中の
知的な遅れもなく言葉の遅れもない
『アスペルガー症候群』の位置づけにいます。
いわゆるかつては軽度発達障碍とよばれる範疇です。
(今は誤解を生みやすいため『軽度』は言われなくなりましたが。。)
これが言葉に遅れがあると『高機能自閉症』、
知的に遅れが出てくると『中機能自閉症』、
もっと顕著になると『低機能自閉症』(嫌な呼び名ですが)と呼ばれます。
『自閉症』と一言言っちゃうと
みんな『ひきこもり』とか『言葉が出ない』とか思うと思いますが
うちの長女はとてもお喋りな自閉症です。
お勉強もそれなり~に学年相当のことはできています。
そしたら、障碍の程度も軽くていいじゃないかと思われがちなんですが
それは違うんですよね。
見た目は普通。。。でもよく見てみると。。。
コミュニケーションが双方向にとるのが難しくて
一方的な時が多い。
たとえば、ある事柄について他の人と話していても
いつの間にか自分本位の話になってる。
今彼女はゲームのマリオに夢中で
誰彼かまわずマリオの話を持ち出して
彼女独自の創作話に持っていく。
話を振られた人はそれなりに
合わせて返事をしているが
どんどん展開される彼女の話に少々困惑気味。。。
『マリオのことこの人はあまり知らないよ。
今大切な話してるから
ちょっと黙っててくれる?』
と言ってもものの数分持たない。。。(-_-;)
大切な用事で私と話している相手。
たまにしか会わない親戚のおばあさん。
その場でたまたま居合わせて
ちょっと会話を交わした初対面の人。。。。誰でもお構いなし。
話題がマリオやらかわいらしい話で済んでいる時は
『ちょっとこの子変わってるかな?』と思われる程度でいいのだけど
ご機嫌の悪い時は結構物騒な話題になるときがあって
『それは禁句やろ~~』
。。。なんてことも
誰にでもヘーキで言えてしまう(^_^;)
。。。というか
その言葉で周りはどういう気分になるかが
今ひとつ想像できずに安易に発してしまう。
のが、正しい。。。
初対面の相手なら面食らうし
(人によっては怒りをおぼえるだろうし)
いつも身近にいる人はこういうキャラクターだって知っていても
振られた言葉やその人のその時の気分で
イラッとさせられることはあるでしょう。
その場ではこんな小さなことなんだろうけど
積み重ねが、人間関係を上手く作れない原因なのね。
知らないうちに人は遠ざかってしまう。
初対面の人は
『なんてことを言うんだ。。。どんなしつけされてんだ?』と
憤りながらそのまんま。
でも、たまにね。。。
『この子、悪気はないみたいだし、おもしろい』
なんて見出してくれる子がいると人間関係が続けられる。
非常にレアな話ではあるんですけどね。
またそれが小さいうちなら
親が少し干渉して補ってやりながら
人間関係を持たせてやることもできる。
でも、年齢が上がってくるとあまりこちらが入り込めなくなる。
学校なんかで同年代の子たちと何らかのいさかいがあっても
そういうことを把握できなくなっています。
本当は把握してその時どうするのが一番良かったのか
こう言う風には言わなかった方が良かったとか
ひとつひとつ教えていくのが最良の療育なんでしょうけど
そんなことはとうてい不可能。
以前泣きながら帰ってきた檸檬、
ついに事の真相については何も語りませんでした。
その後立ち直るのに少々かかりましたが
今はなんとか過ごせています。
でも、こんなことはこれからたくさん起こってくると思います。
できるだけ嫌なことがあったら先生に相談するか
私たちに言うようにしてと言ってありますが
なかなか彼女もそうできないのかもしれません。
本当は以前のことばの教室のような
専門的な知識を持った人に療育をしてもらう機会があれば
いいのですが
特別支援学級に在籍する今の彼女は
ことばの教室のサポートは受けられないのです。
じゃあ、他にそういうところはないのかと言えば
これが結構遠くて通いにくかったりする。。。
(まだ、候補が見つからないわけではないのでましなんだろうけど)
というわけで一時私はソーシャルストーリーの書き方などを
お勉強したりとかしてはいたんですけどね。
幸いかれこれ3年目のお付き合いのG先生が
今は強力なソーシャルストーリーブックとなってくれていて
何かにつけて
『G先生がこう言ってた。』
と聞かされることが多いです。
普通教室ではあまり話されない
たぶん、定型の人には『そんなん言われんでも解ってる』ってそういったことをです。
一般的に発達障碍の人たちは
ストレス耐性が低いです。
原因は様々。。。
発達障碍の人たちは
不器用だったり障碍特性から誤解を受けやすく
失敗体験や叱られることが多いです。
自閉系の人たちはひとたび起きた嫌なことを
あたかも今現実に目の前で起こってるような錯覚を起こす
フラッシュバックという症状を起こします。
これは『忘れられない脳』のタイプゆえの問題です。
(今のところ、檸檬にはフラッシュバックはあまりなさそうですが)
その他認知のしかたが独特で
何らかの感覚過敏があって苦痛なことが続くとか
コミュニケーションが苦手なために人間関係の中で読み違いをしてしまい
自分が責められたと思い込んで落ち込んでしまったり
馬鹿にされたと怒って周りを非難して逆に非難されたり
本当に誤解されて非難されたり
そんな機会が多いのだと思います。
その結果、積み重ねで鬱などの精神障碍が出てしまうことが多い。
実際精神障碍で病院にかかりだしたら
実は発達障碍だったということが珍しくないようです。
(でもね、発達障碍を診断できる医師はまだまだ少ないんです。。)
悲しいかな、知的遅れがあまり見られない発達障碍の人は
それだけでは療育手帳が出ることもなく
なんらサポートを受けられないのが現状。
重度障碍の人たちですら
福祉が縮小される中
どうやら知的に問題のない人たちまで
とてもお役所も引き受けられないのか。。。
で、サポートを受けるためにはどうするか。。。?
皮肉なんだけど二次障碍で出た精神障碍で手帳を取得する事。
今、知的遅れのない発達障碍の人たちがちょうど福祉の分野の
穴ぼこにはまりこんでるんでしょうね。
特に成人の方々は就業のこともあるから死活問題だろうと思います。
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